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Berner Fachhochschule

Für die Wissenschaft – und zum eigenen Nutzen

Heute wird die Allergiker-App «Ally Science» lanciert. Sie zeigt, wie auf spielerische und gleichzeitig datenschutzkonforme Weise Daten für eine klinische Studie erhoben werden können.

Serge Bignens, Leiter Medizininformatik der Berner Fachhoschule, demonstriert die Allergiker-App: Mit einem Fingerwisch lassen sich die Symptome eingeben. Matthias Käser

Tobias Graden

Die Augen? Sie tränen stark – ein Wisch bis über die Mitte des Bildes. Die Nase? Tropft, aber es ist nicht allzu schlimm – der Zeigefinger streicht ein bisschen nach rechts. Der Mund und der Rachen? Ist heute ruhig, man drückt «Weiter». Die Lungen? Die Atmung ist nur minim beeinträchtigt, ein kurzer Wisch reicht. Die Haut, der Magen-Darm-Trakt, die Medikation: Alles wird mit einem Fingerzeig eingetragen.

Und wozu? Für die Wissenschaft. Und um den Pollenallergikern dieses Landes zu helfen.

 

Symptomkarte in Realtime
«Es gibt fast zwei Millionen Allergiker in der Schweiz», sagt Serge Bignens, Leiter des Instituts für Medizininformatik an der Berner Fachhochschule, «aber wo genau sie sind oder wann sie wo wie stark leiden, darüber gibt es fast keine Daten.» Im letzten Herbst lancierte er darum unter seinen Studierenden einen Ideenwettbewerb. Das Ziel: Ein Produkt, das den entsprechenden Experten des Universitätsspitals Zürich (USZ) diese Daten liefern könnte. Das Resultat ist die App «Ally Science», mit der Allergiker wie eingangs beschrieben ihre Symptome einfach und rasch erfassen können. Die App erfüllt den Anspruch auf so genannte «Gameification», sie lässt sich spielerisch bedienen. Sie verknüpft die erfassten Daten mit den Pollenprognosen von Meteoschweiz, die in der App ebenfalls abgerufen werden können. Damit verbindet sie Informationen aus Vergangenheit und Zukunft, und sie entspricht dem Wunsch der Allergiker. Denn laut Serge Bignens hat man in Befragungen herausgefunden, dass die Betroffenen nicht einfach eine Chat-Gruppe wünschten, sondern eben verlässliche Daten. «Ally Science» erfasst diese in Echtzeit, bereitet sie anonymisiert fortwährend auf und liefert so – genügend Teilnehmer vorausgesetzt – eine stets aufdatierte Symptomkarte der Schweiz.

Bloss: Ganz so einfach war das alles nicht. «Wir mussten die App von Null auf bauen», sagt Bignens, «im Dezember merkten wir, dass die Zeit bis zur Pollensaison dafür nicht reicht, wenn wir alles selber machen wollen.» Die Medizininformatiker arbeiteten darum mit der Software-Entwicklungsfirma Elca Informatik in Lausanne zusammen. Dies machte es möglich, dass die App nun heute offiziell lanciert werden kann.

 

Daten anonymisiert
Jedes Mal, wenn eine Nutzerin ihre Symptome eingibt, werden diese Daten zusammen mit den Angaben zu dem Ort erfasst, an dem sich die Person befindet. «Ally Science» speichert aber nur die Postleitzahl, keine genaueren Angaben. Überhaupt ist die App nicht nur wegen ihrer Bedienungsfreundlichkeit, sondern auch wegen der Vorgehensweise in Sachen Datenschutz eine Referenz für Datenerhebung in medizinischen Studien. Denn genau genommen ist «Ally Science» eine grossangelegte Studie, darum auch der Name: Wer mitmacht, verbündet sich sozusagen mit der Wissenschaft.

Zuständig für die Datenverarbeitung und -weitergabe ist die darauf spezialisierte Genossenschaft Midata. Sie garantiert die datenschutzkonforme Datenspeicherung. Weil die von den Nutzerinnen und Nutzern eingegebenen Daten anonymisiert an Midata weitergegeben werden, kann Midata nicht vom einzelnen Symptomprofil auf den Namen des Nutzers schliessen. Midata leitet die anonymisierten Daten anschliessend ans Universitätsspital Zürich weiter, wo sie schliesslich für die Studie ausgewertet werden. Gleichwohl entsteht auch für die einzelnen Anwenderinnen ein konkreter Nutzen: Permanent werden die erfassten Symptomdaten der letzten 24 Stunden aggregiert und zu Karten verarbeitet, die dann bis zur Stufe Bezirk genau angezeigt werden. «Mit der App wollen wir auch zeigen, dass man eine solche Studie cool, nützlich und datenschutzkonform gestalten kann», sagt Serge Bignens. Dabei gilt: Je mehr Personen teilnehmen, desto grösser der Nutzen für die Studie, aber auch für die einzelnen User. Das theoretische Potenzial liegt bei etwa 20 Prozent der Bevölkerung, die App wird darum auch in allen Sprachregionen der Schweiz lanciert, es gibt sogar eine rätoromanische Version. Ziel ist auch, dank der gewonnen Daten später mit einer genaueren Fragestellung eine weitere Studie zu lancieren, die dann mit spezifischen Teilnehmergruppen auskommt.

 

Sponsor, aber keine Werbung
Es wäre bei der ganzen Anlage ein leichtes, die Nutzer mit zielgruppenspezifischer Werbung einzudecken. Denkbar wäre etwa, dass die einzelne Allergikerin gleich Angebote für Medikamente erhält, die zu ihren eingetragenen Symptomen passen. Das wird aber nicht geschehen: «Die Nutzer werden nicht mit Werbung belästigt», sagt Serge Bignens.

Ohne Sponsor wäre zwar die Realisierung der Studie nicht möglich gewesen. Der Industriepartner (es ist der Staubsauger- und Raumklimagerätehersteller Dyson) erhält als Gegenleistung aber keine Daten – er darf einzig die Resultate der USZ-Studie eine gewisse Zeit vor deren Veröffentlichung einsehen. Die Midata-Genossenschaft ist ohnehin nicht profitorientiert, und allfällige künftige Einnahmen – etwa wenn andere Institutionen Interesse an dieser oder weiteren Studien haben – gehen in die Weiterentwicklung von App und Studie. Bereits bestehe nämlich, so Serge Bignens, Interesse aus dem Ausland an dieser beispielhaften Art, wie eine klinische Studie designt wird. So stehe er etwa in Kontakt mit dem Berlin Institute of Health. Die Tätigkeit an der Schnittstelle zwischen IT-Industrie und klinischer Forschung entspreche schliesslich genau der Rolle der Medizininformatik der BFH, so Bignens: «Das ist angewandte Forschung.»

Wann ist denn mit ersten Resultaten zu rechnen? «Die Analyse dauert eine gewisse Zeit», sagt Serge Bignens. Alleine zu Beginn gilt es, die Daten jener Nutzer herauszurechnen, welche die App nur aus Neugier oder zum Spass anwenden. Eingaben von Anwendern, die ein einziges Mal mitmachen, werden entsprechend gewichtet, damit die Resultate statistisch relevant sind. Ende Jahr, wenn die Pollensaison definitiv vorüber ist, sei mit der Auswertung und der Publikation der Resultate zu rechnen. Serge Bignens werden diese «nur» aus beruflichen Gründen interessieren – er selber ist nämlich kein Allergiker.

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